El término «discapacidad de terceros» («Third – Party Disability») hace referencia a las dificultades que enfrentan los familiares o personas cercanas a alguien con una discapacidad debido a la condición de salud de esa persona. Dicha «discapacidad» fue identificada por la OMS y propuesta como un camino de estudio en 2001.
Los problemas auditivos son la discapacidad de comunicación más común en las personas mayores. El amplio impacto de la pérdida de audición total o severa significa que no solo la persona con discapacidad experimenta las consecuencias, sino también los miembros de su familia. Estos las sufren en forma de aislamiento social y dificultades de comunicación en el núcleo doméstico. Suelen surgir sentimientos de frustración debido a la necesidad constante de repetir información.
En este ámbito íntimo, aumentan los niveles de estrés, al tener que adaptarse a nuevas formas de comunicación. Todo esto puede llevar a que sea necesario hacer cambios en la dinámica familiar, requiriendo ajustes en actividades y conversaciones. Igualmente, pueden surgir problemas en las relaciones, con posibles malentendidos y tensiones, y una carga emocional significativa por la preocupación sobre el bienestar del familiar con discapacidad auditiva.
En los últimos años, ha surgido este enfoque de «atención centrada en la familia» aplicado a los mayores en el ámbito de la salud, con resultados significativos tanto en la efectividad de los tratamientos, como en los índices de adherencia a los mismos.
Los profesionales del sector somos conscientes del impacto emocional con el que llegan los familiares a la consulta, especialmente cuando la situación lleva instaurada largo tiempo.
El concepto de «atención centrada en la familia» comenzó a ganar reconocimiento en el campo de la salud a partir de las décadas de 1980 y 1990. Este enfoque tuvo su origen en la atención pediátrica y la medicina de familia, donde se reconoció que involucrar a la familia en el cuidado del paciente podía mejorar los resultados de la intervención y el bienestar general.
En los últimos años, ha surgido este enfoque de «atención centrada en la familia» aplicado a los mayores en el ámbito de la salud, con resultados significativos tanto en la efectividad de los tratamientos como en los índices de adherencia a los mismos. No es sorprendente, por lo tanto, que numerosos estudios en Audiología hayan concluido que los adultos mayores con discapacidad auditiva tienen más probabilidades de conseguir resultados satisfactorios con el uso de audífonos cuando se involucra activamente a la familia en el proceso. Cuando en audiología se utiliza un enfoque centrado en la familia, el audiólogo considera las necesidades del individuo, así como la de sus allegados.
Estudios sobre la implementación de este enfoque documentan mejoras en múltiples aspectos (Dunst et al., 2007) incluidos el estado general del paciente, el comportamiento, la funcionalidad familiar y la autoeficiencia, y el acceso a los servicios de intervención y ayuda.
Tan solo un 27% de los familiares del paciente acude a las citas audiológicas y la participación de estos en las consultas es muy limitada, alrededor del 13%.
A pesar de estas evidencias, los estudios (Ekberg et al., 2015, Preminger et al., 2012) demuestran que la asistencia de familiares a las citas audiológicas es baja (27%) y la participación de estos en las consultas, muy limitada (13%).
El análisis de estos encuentros muestra que los audiólogos solemos dirigir las preguntas al paciente sin alentar a la familia cuando quería participar. Esta actitud puede deberse, en parte, al esfuerzo del profesional por establecer una comunicación efectiva con el paciente, evitando subestimarlo cuando puedan existir dificultades en la comunicación. Al mismo tiempo, el audiólogo también busca que el paciente se sienta escuchado y comprendido, asegurándose de que no perciba que alguien está hablando por él. A menudo, notamos que, ante preguntas dirigidas al paciente, los miembros de la familia quieren contribuir respondiendo ellos.
Considerando la importancia de la intervención activa de la familia en el proceso, los audiólogos debemos diseñar estrategias que fomenten la comunicación con los familiares. En este sentido, no solo es crucial la actitud del profesional auditivo, sino también la filosofía general de la organización en cuanto a la importancia de este aspecto y los costos asociados a implementar estas prácticas.
Meyer et al proponen promover activamente la participación de la familia. Esto implica expresar a los familiares la importancia de su presencia y animarlos a acompañar al paciente en las siguientes citas. La anamnesis representa un momento crucial en el que los acompañantes pueden percibir la relevancia de su intervención o, por el contrario, sentir que su presencia no es necesaria si no se les alienta a participar activamente. Resaltar su papel se convierte en un nuevo objetivo.
Involucrar a la familia durante la anamnesis permite obtener una perspectiva diferente de lo que realmente está sucediendo, especialmente en aquellos casos de personas mayores que no son plenamente conscientes de su discapacidad o no la reconocen. Promover una «comprensión compartida» de la situación es importante. No es inusual que la percepción del alcance del problema sea diferente entre ambos. No solo el paciente tiene problemas para escuchar a su familia, sino que su familia también se siente frustrada cuando no puede comunicarse con él.
Se han identificado cuatro roles que los audiólogos pueden fomentar en los acompañantes durante el proceso de rehabilitación auditiva de su familiar:
— En primer lugar, la participación de la familia en la toma de decisiones es fundamental. La familia proporciona información relevante que permite al audiólogo comprender mejor la intervención que se debe realizar. Asimismo, su implicación en la toma de decisiones es crucial para que compartan el proceso de rehabilitación y brinden apoyo a la persona con dificultades auditivas, generando así un esfuerzo conjunto para mejorar la situación familiar. Establecer unidos los objetivos del COSI (Client-Oriented Scale of Improvement) permitirá que todos se involucren también en su consecución.
— En segundo lugar, los beneficios de que un miembro de la familia esté presente durante las citas para ayudar a comprender y recordar la información relevante proporcionada son incuestionables. Este aspecto es fundamental. Al igual que la familia puede apoyar el proceso de rehabilitación auditiva, también puede ser una fuente principal de rechazo al proceso si está poco informada o no tiene expectativas realistas sobre los resultados que se pueden obtener. ¿Cuántos pacientes han acudido a nuestras consultas decepcionados por el resultado de sus audífonos, después de que se les haya dicho en su ámbito familiar «no llevas los audífonos» cuando no han entendido un mensaje por algún motivo?
La presencia de los miembros de la familia permite que comprendan conjuntamente las ventajas de cada opción, como audífonos, accesorios y estrategias de comunicación, haciéndose conscientes de las necesidades y posibilidades reales de solución.
— En tercer lugar, la familia debe ser parte de la solución. Los audiólogos debemos ser capaces de hacer que los familiares se sientan protagonistas en el proceso. Es esencial educar tanto al paciente como a la familia en estrategias de comunicación; deben aprender a hablarse desde la misma habitación, a llamar la atención del paciente antes de comenzar a hablarle y a promover comunicaciones con buena luminosidad y de frente.
Involucrar a la familia durante la anamnesis permite obtener una perspectiva diferente de lo que realmente está sucediendo, especialmente en el caso de personas mayores que no son conscientes de su discapacidad o no la reconocen.
En este contexto, hay un aspecto crucial en el que, en algunos casos, la familia será determinante: al acudir a las citas con su familiar, tendrán la oportunidad de aprender tareas como insertar correctamente los audífonos en el oído, cambiar las pilas o manejar el cargador, limpiar los dispositivos y comprobar su funcionamiento. Sabemos que realizar estas tareas, o incluso recordarlas, puede suponer un reto para algunos usuarios. Involucrar a sus allegados para que comprendan que puede ser necesario que ellos asuman esta responsabilidad es crucial para que su familia pueda beneficiarse plenamente de estas soluciones.
— Por último, vivir una discapacidad auditiva es complejo y la cita de adaptación de unos audífonos es realmente un momento emotivo para algunos pacientes. Sentir el apoyo de un familiar en esa situación, no afrontarlo solo, facilita el momento. El proceso suele necesitar tres citas: inicial, de adaptación y de revisión. Idealmente, sería beneficioso que se involucrara a la familia para asistir a todas ellas.
La participación de la familia en el proceso de rehabilitación debe ser considerada un medio esencial para facilitar el buen manejo de los audífonos, lo cual redunda en una mejora de los resultados y, por ende, en la satisfacción del paciente.
Al involucrar a los miembros de la familia y hacerlos participar activamente en el programa de rehabilitación, el paciente se siente apoyado por su entorno familiar. La asistencia de la familia en el programa de rehabilitación incrementa significativamente las probabilidades de éxito.
La familia debe ser parte de la solución y los audiólogos debemos ser capaces de hacer que los familiares se sientan protagonistas en el proceso.
¿Qué factores condicionan la participación familiar según Meyer et al.?
— El enfoque del centro sobre la participación familiar. El papel del audiólogo, así como la filosofía al respecto del centro determinarán la relevancia que se da a la presencia de la familia en el proceso. Se puede tomar un papel activo, convocando a los familiares a las siguientes citas. Frases como «¿hay alguien que te pueda acompañar en la siguiente cita?» o «la siguiente cita es muy relevante y puede ser de ayuda que acuda alguien contigo», motivarán la participación. Sería pertinente realizar un análisis de la relación actual de nuestros centros con los familiares para evaluar posibles mejoras en esta interacción.
— Limitaciones de tiempo. Agendar citas disponibles que convengan a los miembros de una familia con varios integrantes puede suponer un gran reto. Por otro lado, la cantidad de tareas que es necesario realizar en las citas audiológicas deja a los audiólogos poco tiempo para dedicar a las familias y proporcionar la atención necesaria. Un enfoque centrado en la familia puede requerir citas más extensas, lo cual podría no ser siempre viable en términos de costo y recursos humanos.
— Conceptos erróneos sobre la rehabilitación auditiva. La percepción errónea de que la presencia familiar no es necesaria, similar a otros contextos de salud como visitas al dentista u óptico, puede llevar a que los pacientes acudan a las consultas iniciales sin acompañantes. Esta falta de comprensión sobre la complejidad del proceso de rehabilitación auditiva puede impactar negativamente en la participación familiar.
— Necesidades y prioridades no coincidentes entre los miembros de la familia. La familia puede ser impulsora del proceso o detractora: algunas pueden minimizar las dificultades, mientras que otras pueden observar problemas que el paciente no reconoce, afectando así a su participación en el proceso.
— Dinámica familiar. Las distintas dinámicas familiares requieren enfoques personalizados por parte de los audiólogos para asegurar una intervención efectiva. Algunas familias pueden no desear participar activamente, mientras que otras pueden ejercer una influencia negativa al estar en de-
sacuerdo con el proceso. Situaciones de tensión entre los miembros familiares también pueden influir en la manera en que se aborda y se promueve la participación familiar.
El análisis del papel de la atención centrada en la familia en la rehabilitación audiológica de adultos con discapacidad auditiva destaca la necesidad fundamental de la participación familiar en nuestra práctica profesional. Al examinar los roles que pueden desempeñar las familias en el proceso de rehabilitación, se pone de manifiesto la importancia de su implicación, siendo protagonistas secundarios de las consecuencias de la discapacidad auditiva de su familiar.
Los estudios respaldan que la participación activa de la familia en el proceso no solo incrementa la satisfacción del paciente, sino que también mejora los resultados del tratamiento. A pesar de esta evidencia, la proporción de pacientes que acuden acompañados es baja y, cuando lo hacen, su participación es limitada.
La participación de la familia en el proceso de rehabilitación debe ser considerada un medio esencial para el buen manejo de los audífonos, lo cual redunda en una mejora de los resultados.
Como audiólogos, nuestro papel tiene que centrarse en desarrollar estrategias y protocolos que coloquen tanto al paciente como a la familia en el centro del proceso de rehabilitación.
Referencias
Ekberg K, Meyer C, Scarinci N, Grenness C, Hickson L. Family member involvement in audiology appointments with older people with hearing impairment. Int J Audiol. 2015 Feb; 54(2):70-6.
Bamm EL, Rosenbaum P. Family-centered theory: origins, development, barriers, and supports to implementation in rehabilitation medicine. ArchPhysMedRehabil. 2008 Aug; 89(8):1618-24.
Audióloga / Audioprotesista
CV Autor
Técnico Superior en Audiología Protésica
Diplomada en Logopedia.
Habilitación Tinnitus & Hyperacusis Therapy MC.
Experta en Acúfenos e Hiperacusia, tratamiento TRT, en RV Alfa Centros Auditivos.
Docente en el Máster de Audiología Universidad Europea Miguel de Cervantes.
