“Su hijo tiene una pérdida auditiva”
Desde este preciso momento en el que el especialista ORL pronuncia esta frase y confirma el diagnóstico a los padres, se abre ante ellos un sinfín de interrogantes. Y es que las familias de los niños con pérdida auditiva se formulan cientos de preguntas y no siempre saben a quién acudir para obtener respuesta. O peor aún, en busca de una segunda opinión, inician a veces un peregrinaje por distintos especialistas, que no siempre coinciden en el diagnóstico ni en las indicaciones. Por lo que es importante arrojar algo de luz para ayudarles en este nuevo recorrido.
En algunas ocasiones los primeros pasos en el camino de la pérdida auditiva de un hijo pueden resultar difíciles y desconcertantes, en unos momentos decisivos en los que disponer de información suficiente para tomar las decisiones acertadas puede ser vital para el desarrollo del niño.
Habitualmente, la primera noticia sobre el diagnóstico procede del especialista ORL, quien informa a la familia sobre las características de la pérdida auditiva, su posible evolución o pronóstico, las opciones de tratamiento y sobre la necesidad de adaptación protésica y/o implantes cocleares.
Dada la importancia que tiene para el desarrollo del niño una correcta estimulación auditiva, la familia debe buscar información sobre los centros especializados en audiología infantil que haya en su comunidad o ciudad, de modo que pueda seleccionar el que mejor responda a sus necesidades o expectativas.
Dentro del ámbito sanitario, desde el Servicio de Atención al Paciente se accede a la información relacionada con la concesión de ayudas económicas para la adquisición de prótesis auditivas y ayudas técnicas (audífonos, sistemas de frecuencia modulada, etc.).
El punto de partida de este trámite, para el que no se toma en consideración la situación económica de las familias, es la prescripción del especialista ORL, aunque deben cumplirse también ciertos requisitos.
Las primeras dudas que asaltan a los padres suelen estar relacionadas con el futuro de sus hijos. Después de los primeros momentos de duelo, aparecen cuestiones como:
“¿Va a poder comunicarse? ¿Podrá hablar? ¿Qué debo hacer para que oiga mejor? ¿Podrá ir a un colegio normal o estudiar una carrera?”
El contacto con otras familias que ya han superado las primeras etapas ayuda a los padres a tomar una dimensión más real de la situación y a afrontarla con menos incertidumbre.
LA ATENCIÓN TEMPRANA, ESENCIAL
Confirmado el diagnóstico, la estimulación auditiva debe comenzar cuanto antes: OÍMOS CON EL CEREBRO, y la puerta de entrada a los sonidos debe abrirse tan pronto como sea posible.
Los centros especializados en audiología infantil deben acompañar a las familias en todo el proceso, que se inicia con una completa evaluación auditiva (complementaria a la del especialista ORL), y que continúa con la selección y adaptación de la opción protésica más adecuada, la instrucción sobre su uso y mantenimiento, las ayudas técnicas disponibles para favorecer la comunicación y atención educativa (sistemas de frecuencia modulada, accesorios de conectividad, etc.) y la importante rehabilitación auditiva, que ofrecen algunos centros especializados. El seguimiento de la evolución y el consejo psicológico forman también parte de sus atribuciones.
En las diferentes Comunidades Autónomas existen organismos a los que las familias pueden acudir para asesorarse sobre la atención educativa de sus hijos.
Así, por ejemplo, los Equipos de Atención Temprana se ocupan, en coordinación con otras instituciones del sector, de la detección y atención a los problemas de desarrollo en los primeros años de vida (de 0 a 6), determinando las necesidades educativas especiales para cada caso.
Por su parte, los Equipos Específicos de Discapacidad Auditiva de cada Comunidad Autónoma son equipos multidisciplinares cuya tarea fundamental es asesorar a docentes y familias relacionadas con la discapacidad auditiva en todas las etapas educativas no universitarias.
Asociaciones como FIAPAS (Confederación Española de Familias de Personas Sordas) o las establecidas a nivel local ofrecen asesoramiento legal, cursos especializados o programas de atención y apoyo a las familias.
En los últimos años se han desarrollado páginas web con contenidos de interés para las familias de niños con pérdida auditiva, en las que se anuncian eventos importantes relacionados con la hipoacusia, novedades tecnológicas o simplemente se comparten experiencias con otras familias.
Para saber más:
EQUIPO ESPECÍFICO DE DEFICIENCIA AUDITIVA DE LA C.A.M.
eoep.auditivas.madrid@educa.madrid.org
EQUIPOS DE ATENCIÓN TEMPRANA
