Se ha escrito mucho acerca de los efectos colaterales de la pérdida auditiva y su repercusión en diferentes esferas de la vida familiar, social y laboral. Actualmente, proliferan en diferentes foros términos como «sociedad inclusiva» o «educación inclusiva», modelos ambos que pretenden prestar especial atención a las demandas y necesidades de los colectivos más vulnerables a la marginalidad y la exclusión social.
Podría considerarse que las personas con pérdida auditiva no se encuentran entre los colectivos más castigados por el estigma pero… ¿qué tal si les preguntamos a ellas?
Un artículo publicado en el Southern Communication Journal en 2020 por Brittany N. Lash y Donald W. Helme aborda algunos de estos aspectos, a saber, cómo gestionan nuestros pacientes el estigma que se asocia a la pérdida auditiva y cómo se enfrentan a experiencias y actitudes estigmatizantes.
Es evidente que la hipoacusia tiene repercusiones claras en la calidad de vida de las personas que la padecen. El estigma puede manifestarse de muy diferentes formas y afectar directamente al bienestar emocional, a la participación en actividades sociales y al acceso a oportunidades laborales y educativas. Pero, en opinión de los autores de este artículo, de poco sirven las generalidades si lo que se pretende es poner en marcha intervenciones efectivas y promover la inclusión. Para ellos, lo más importante es conocer de primera mano las experiencias individuales y las respuestas de nuestros pacientes a sus retos diarios en todos los ámbitos.
No son pocos los pacientes que ocultan su déficit auditivo en el entorno laboral, con el fin de no mermar sus oportunidades de promoción, lo que implica una dosis añadida de estrés y fatiga.
Si analizamos en detalle los tipos de estigma a los que deben enfrentarse día a día los pacientes con pérdida auditiva, podríamos describir varios. Los más destacados son:
a) Estigma laboral: con mucha frecuencia nuestros pacientes tienen que hacer frente a la discriminación en su puesto de trabajo, básicamente debido a prejuicios y a percepciones erróneas sobre su capacidad para desempeñar tareas laborales varias. Dichos prejuicios y percepciones pueden tener manifestaciones de diferente índole, que van desde la negación de oportunidades de empleo hasta la falta de promoción laboral dentro de una misma empresa o a la exclusión de actividades laborales debido a la carencia de adaptaciones adecuadas. Los que trabajamos a diario con pacientes que sufren pérdida auditiva conocemos de primera mano las dificultades laborales a las que se enfrentan: falta de teléfonos adaptados, atención al público con hilo musical que dificulta su inteligibilidad, reuniones en lugares de acústica deficiente, etc. No son pocos los pacientes que, incluso, ocultan su déficit auditivo en el entorno laboral, con el fin de no mermar sus oportunidades de promoción, lo que implica una dosis añadida de estrés y fatiga.
b) Estigma social y cultural: si bien está más presente en el ámbito comunitario, es decir, en actividades sociales o eventos más o menos multitudinarios (fiestas, reuniones familiares, congresos o conferencias, etc.), en no pocas ocasiones se manifiesta en entornos sociales más restringidos, incluso dentro del ámbito familiar más cercano. Con frecuencia, las personas con hipoacusia son excluidas de ciertas conversaciones o actividades a causa de sus dificultades de comunicación, o experimentan una considerable falta de comprensión o empatía por parte de otros miembros de la comunidad. También aquí los que trabajamos con personas con hipoacusia sabemos lo difícil que es para ellos disfrutar de actividades de ocio cotidianas como ir al teatro o ir al cine. La mayor parte de nuestros pacientes con cierto grado de hipoacusia transitan por teatros y cines de sus ciudades para descubrir aquellos en los que se proyectan versiones originales con subtítulos o en los que existe una instalación de bucle magnético y funciona correctamente.
Algunas estrategias personales para afrontar el estigma de la hipoacusia son el ocultamiento de la discapacidad o el desarrollo y potenciación de otras habilidades de comunicación.
c) Estigma institucional: constituye, sin ninguna duda, otro gran desafío. ¿Pueden nuestros pacientes con hipoacusia hacer todos sus trámites administrativos fácilmente? La respuesta es no. La interacción con las instituciones y los sistemas sociales está lejos de ser fluida. Las personas con hipoacusia tienen problemas para entender a los funcionarios situados detrás de un mostrador que relatan instrucciones complejas sobre cómo rellenar formularios o peticiones, aunque recientemente se están haciendo esfuerzos por instalar bucles magnéticos fijos y portátiles en algunas instituciones públicas. Tampoco tienen facilidades en su periplo por el sistema de salud pública, en las consultas de atención primaria o en los hospitales, lo que incrementa exponencialmente su inseguridad y prácticamente les obliga a ir acompañados de personas normoyentes para poder realizar cualquier trámite.
d) Estigma emocional: es claramente una consecuencia de todo lo anterior y de su impacto negativo desde el punto de vista psicológico y emocional. Sus manifestaciones pueden ser varias, aunque quizá las más descritas son la baja autoestima, la depresión, el aislamiento o la ansiedad social. Una vez más, los que trabajamos con la hipoacusia somos testigos ocasionales de este duelo y sus manifestaciones en forma de frustración, impotencia o sentimientos de inferioridad o incomprensión.
A la vista de todo lo descrito, parece difícil que nuestros pacientes puedan desarrollar estrategias efectivas para hacer frente a un sinfín de situaciones que a todas luces parecen complejas. Britanny y Donald recopilaron esa información en su estudio preguntando directamente a los implicados sobre sus experiencias reales. Los investigadores diseñaron entrevistas cualitativas que permitieran a los entrevistados relatar sus experiencias, entre las que se registraron las del investigador principal, también hipoacúsico. Esta particularidad favoreció, según los investigadores, una interacción que eliminaba la barrera jerárquica entre entrevistador y entrevistado, y que ayudaba a asegurar que la percepción del estigma se entendía y se describía siempre desde el punto de vista del que la padece.
En el estudio se entrevistó a 30 personas, 18 hombres y 12 mujeres, todos ellos con pérdida auditiva al menos moderada, y cuyas edades oscilaban entre los 18 y los 79 años.
Tras la transcripción de las entrevistas y la organización de la información se describieron algunas estrategias para afrontar el estigma de la hipoacusia, que básicamente pueden desglosarse en dos grandes grupos: personales y globales.
Entre las estrategias personales, cabe destacar las siguientes:
a) Ocultamiento o revelación «selectiva»: como se ha mencionado previamente, algunas personas con pérdida de audición optan por ocultar su discapacidad, incluso durante toda su vida laboral. Aunque no es tarea fácil, a veces buscan sus recursos para hacerlo, tales como adaptarse audífonos de formato IIC, completamente insertados en el canal, acceder a puestos de trabajo en los que la interacción verbal con otras personas sea muy reducida o inexistente, o incluso, granjearse la amistad de un «ayudante» con audición normal al que «confiesan su pecado» para que les saque de los atolladeros cuando estos se presentan. Pero esta ocultación no se circunscribe exclusivamente al entorno laboral. Puede ser incluso que solo revelen su discapacidad en contextos específicos o a ciertas personas próximas de su entorno con las que se sienten cómodos y seguros.
b) Desarrollo y potenciación de habilidades de comunicación: en cierto sentido, esta estrategia se encuentra en oposición con la anterior, por cuanto las personas con pérdida auditiva se esfuerzan en dar a conocer y desarrollar estrategias de comunicación efectivas para afrontar sus desafíos. Entre estas estrategias cabe incluir el aprendizaje de la lectura labial, la utilización de accesorios de conectividad u otros dispositivos y, sobre todo, la práctica de la comunicación clara y directa sobre sus necesidades auditivas, tanto en el ámbito laboral como en el ámbito personal, instruyendo a amigos, familiares y compañeros de trabajo sobre cómo comunicarse con ellos de manera más fructífera y funcional.
c) Búsqueda de apoyo emocional: es la tercera y última de las estrategias personales descritas en el artículo y hace referencia a la exploración del entorno con el objeto de encontrar sinergias con otras personas con las que comparten experiencias similares. Aquí podrían incluirse grupos de apoyo presenciales o en línea, pequeñas asociaciones, páginas web, etc., cuyo contenido se publica en redes sociales y que constituyen foros de consulta, de consejo terapéutico o de divulgación de experiencias para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hipoacusia.
La atención a la diversidad y la concienciación sobre la discapacidad deben inculcarse desde el inicio, lo que apunta al sistema educativo como garante de la concienciación colectiva.
Hasta aquí las estrategias de confrontación del estigma de la pérdida auditiva desde un punto de vista personal. Preguntando a los implicados sobre otras estrategias que podrían abordarse desde una perspectiva más global, se mencionan las siguientes:
a) Educación y concienciación pública: la atención a la diversidad y la concienciación sobre la discapacidad deben inculcarse desde el inicio, lo que apunta al sistema educativo como uno de los primeros agentes responsables de la concienciación colectiva. Asimismo, las personas con pérdida auditiva que desempeñan profesiones con cierta visibilidad y responsabilidad pública o institucional, así como las organizaciones dedicadas a la salud auditiva en sus diferentes acepciones, pueden desempeñar un papel fundamental al compartir sus experiencias y ofrecer información precisa que permita combatir estereotipos y prejuicios.
b) Promoción de la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad auditiva: desde una perspectiva más estrictamente institucional, resulta de vital importancia promover políticas y medidas legislativas que preserven los derechos de las personas con hipoacusia. La responsabilidad institucional radica también en impulsar políticas de creación de entornos más accesibles y libres de discriminación, promoviendo los recursos necesarios en entornos sociales y laborales (señalética en instituciones públicas y centros educativos, inversiones en mejor aislamiento acústico de oficinas y aulas, instalación de sistemas de ayuda auditiva, etc.).
El presente estudio pone de manifiesto que, sin lugar a dudas, las personas con pérdida auditiva sufren un estigma que se fundamenta en una «devaluación» que experimentan muchas personas con discapacidad. Y la cuestión es que el estigma afecta a la comunicación y a la interacción entre la persona con hipoacusia y aquella que no la tiene. Partiendo de estudios previos como el de Meisenbach en 2010, los autores consideran que explorar directamente las experiencias vitales de las personas con hipoacusia desde su propia perspectiva es una herramienta fundamental a la hora de entender su identidad y el estigma de su discapacidad.
No obstante, también mencionan las limitaciones de su estudio, en el sentido de que la participación en la investigación fue completamente voluntaria y, por tanto, cabe la posibilidad de que los sujetos entrevistados no percibieran el estigma de su discapacidad de la misma forma que los que no participaron, por ejemplo, porque no se sentían cómodos haciéndolo.
También consideran importantes otros factores que pueden afectar a las conclusiones como el grado de hipoacusia, las características socioeconómicas o culturales o, incluso, la edad, y promueven en sus conclusiones futuros estudios que contemplen el análisis de estos factores y su implicación en la percepción del estigma.
La responsabilidad institucional radica también en impulsar políticas de creación de entornos más accesibles, promoviendo los recursos necesarios en entornos sociales y laborales.
Aparentemente, la sociedad empieza lentamente a tomar conciencia de esta problemática. El 3 de Marzo se celebra internacionalmente el Día Mundial de la Audición y estos han sido sus objetivos de comunicación principales este año:
1. Llamar la atención sobre las mentalidades y las ideas erróneas frecuentes en el tejido comunitario y entre los proveedores de atención de salud con respecto a los problemas de oído y de audición.
2. Ofrecer información exacta y basada en la evidencia para transformar la manera como el gran público percibe los problemas de oído y de audición.
3. Exhortar a los países y a la sociedad civil a combatir las ideas erróneas y las posturas estigmatizantes respecto de la hipoacusia como paso crucial para lograr un acceso equitativo al cuidado del oído y la audición.
En conclusión, está claro que las estrategias individuales servirán a cada persona con discapacidad para poder afrontar sus desafíos de cada día con mayor o menor efectividad. Pero, sin duda, son las estrategias globales las que contribuirán con determinación a la aceptación social, a la inclusión y, en resumidas cuentas, a avanzar con paso firme en el camino hacia la igualdad de oportunidades.
Las estrategias globales son las que contribuirán a la aceptación social, a la inclusión y a avanzar en el camino hacia la igualdad de oportunidades.
Fuente:
Brittany N. Lash& Donald W. Helme (2020) Managing Hearing Loss Stigma: Experiences of and Responses to Stigmatizing Attitudes & Behaviors. Southern Communication Journal, 85:5, 302-215, DOI: 10.1080/1041794x.2020.1820562
CV Autor
Myriam González
Audióloga / Audioprotesista
Licenciada en Pedagogía y Máster de Logopedia.
Técnico Superior en Audiología Protésica.
Especializada en Audiología Infantil y Evaluación de los trastornos del PAC en RV Alfa Centros Auditivos.
Docente en el Máster de Audiología de la Universidad Europea Miguel de Cervantes.
Buenos días Myriam.
Gracias por hacer escrito un articulo como este. Me llamó la atención porque como persona que usa dos audífonos me he encontrado muy identificado con lo descrito y expresado en este articulo.
Es muy complejo para una persona aceptar una perdida auditiva y al final optas por no utilizar audífonos y sobrevivir como buenamente se pueda en cuanto al día a día, a lo social y en lo laboral. El camino de la aceptación es muy complicado pero cuando uno se da cuenta de que ello le dará una buena calidad de vida ya no te paras a pensar en que pueda pensar un tercero porque uses audífonos. No pasa absolutamente nada porque se vea. Es más, ahi se debe ser egoísta y pensar únicamente en uno mismo y en su bienestar.
Un cordial saludo.
Que tenga un gran día.